La Camera ha dato il prima via libera al testo unico sul biotestamento che ora passa all’esame del Senato. Rafforzato il consenso informato. Stop all’accanimento terapeutico.

Consenso informato, rispetto pieno delle volontà espresse dal paziente in previsione di una futura incapacità di auto-determinarsi e spazio a una pianificazione condivisa delle cure in caso di malattie caratterizzate da una evoluzione debilitante. Sono questi i punti cardine del testo unico sul biotestamento approvato in prima lettura la scorsa settimana dalla Camera dei Deputati, ed ora atteso al vaglio del Senato. Il provvedimento, con primo firmatario il deputato del movimento 5 stelle Matteo Mantero, accoglie diverse proposte di legge ed è stato all’esame della Commissione affari sociali, che ha designato come relatrice per la maggioranza Donata Lenzi, del Pd, e come relatore per la minoranza Raffaele Calabrò di Area Popolare.

Il nocciolo del provvedimento è contenuto nell’articolo 3 che introduce la facoltà per il paziente di enunciare le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) con le quali fornire ai medici e ai propri familiari, in linea di massima, i propri orientamenti sul “fine vita” nell’ipotesi in cui sopravvenga una perdita irreversibile della capacità di intendere e di volere.  Queste vengono definite come l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni  e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Unica limitazione: il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia – fiduciario – che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie che deve essere nominato dal dichiarante al momento della sottoscrizione delle DAT stesse. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT che possono essere disattese in tutto o in parte dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, solo quando sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In caso di contrasto tra fiduciario e medico è previsto l’intervento del giudice tutelare.

Medico obbligo al rispetto della volontà del paziente

Il medico sarà obbligato a rispettare la volontà espressa dal paziente e la conseguente esenzione da ogni eventuale responsabilità civile e penale. Circa la forma con cui vengono espresse le DAT viene stabilito che esse debbano essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata, e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di utilizzare la forma scritta, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca delle DAT. 

Ci sarà, inoltre, la possibilità di definire, e di fissare in un atto, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente ed il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.

Il consenso informato ed il divieto di accanimento terapeutico

Il provvedimento apporta anche altri rilevanti novità, a cominciare dall’obbligo del consenso del paziente prima della somministrazione della terapia. Nessun trattamento sanitario può essere, infatti, iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. In particolare spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia – o singoli atti del trattamento stesso -, nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali. Il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono, tuttavia, comportare l’abbandono terapeutico.

Ma prima di dar voce alla propria scelta, il malato deve essere informato circa le proprie condizioni di salute, sulla diagnosi, la prognosi; i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative, le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Quanto alle modalità di espressione del consenso – che in qualsiasi forma sia espresso viene inserito nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico – viene stabilito che sia espresso in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare quest’ultima, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Le regole del provvedimento in questione sono da applicare sia in strutture sanitarie pubbliche che in quelle private.