Mentre Agid e Regioni si scambiano punti di vista (e qualche stilettata), facciamo il punto della situazione reale di diffusione del fascicolo sanitario elettronico nelle regioni italiane. In attesa dell’ormai imminente DPCM attuativo, che con ogni probabilità verrà emanato con dignità di regolamento.

Mentre le Regioni aspettano notizie dal centro e l’AgIDreplica precisando che il DPCM attuativo è a Palazzo Chigi e sino a quando non sarà pubblicato in Gazzetta non verranno diffusi (come concordato col Ministero della Salute) soltanto dopo la pubblicazione, proviamo a fare il punto reale sulla diffusione del fascicolo sanitario elettronico nelle Regioni che l’hanno già attivato

Considerando solamente le piattaforme regionali di FSE attive e utilizzate dai cittadini e dai loro MMG/PLS, stiamo parlando di 4 Regioni e Province Autonome su 21: Emilia-Romagna, Lombardia, Provincia Autonoma di Trento e Toscana. Per un totale di quasi 10 milioni di cittadini che hanno fornito il loro consenso al trattamento dei dati individuali e quindi, almeno potenzialmente, possono essere definiti “utilizzatori effettivi” del FSE. A essi si aggiungono circa 12-13 mila medici di famiglia e almeno 18-20 mila medici ospedalieri.
Se vogliamo invece estendere lo scenario comprendendo Regioni che hanno già in esercizio “singole componenti” del FSE e/o hanno optato per un approccio “decentrato” del FSE lasciando alle singole ASL il compito di realizzare piattaforme e servizi, allora il numero sale a 9, aggiungendo Piemonte, Veneto, Friuli-Venezia Giulia,  Puglia e Sardegna.

Facciamo un passo indietro: col DL 179/2012 il FSE veniva ricompreso nei progetti strategici per l’agenda digitale italiana e veniva “messo in carico” alle Regioni e Province Autonome. Alcune delle quali (a partire dalle “pioniere” Lombardia ed Emilia-Romagna) avevano già da anni i loro FSE in piena operatività.
Col 179 lo Stato commette un errore, dando sostanzialmente la stura alla realizzazione di iniziative decentrate in totale assenza di una strategia comune.
Con le “linee guida”, l’allora DigitPA procede a una puntuale ed esaustiva disamina architetturale del fascicolo, dimenticandosi di entrare nel merito rispetto al livello strategico dell’iniziativa e di aiutare le Regioni a capire su quali leve agire per un effettivo coinvolgimento dei cittadini “futuri utenti” del FSE.
Col risultato che non poche Regioni disegnano un modello di FSE fortemente orientato al medico, rifacendosi al modello lombardo. Di fatto, il fascicolo viene pensato come la piattaforma attraverso la quale i medici di famiglia ricevono referti, “dimenticandosi” di coinvolgere gli assistiti se non per quanto riguarda il mero atto formale del consenso al trattamento dei dati e qualche minuscola “concessione” in termini di servizi (scelta e revoca del medico di famiglia, ritiro telematico dei referti e pagamento elettronico del ticket).
Mentre invece l’esperienza emiliano-romagnola di “SOLE” e trentina di “TreC” dimostrano che la “killer application” del FSE è la cosiddetta “MyPage”, ossia quell’insieme di interfacce destinate a fornire al cittadino una sorta di “one-stop-shop” per tutti i suoi bisogni afferenti alla sfera della salute e dell’assistenza socio-sanitaria e socio-assistenziale, arrivando anche a ricomprendere gli eventi generati “al di fuori” del SSN (dentista, sanità privata, eventi clinici generati all’estero) e quelli “personali” (scadenzario, piani terapeutici, cassetto amministrativo-fiscale, ecc.).

Il secondo problema generato dalla forse eccessivamente ampia “libertà progettuale” lasciata alle Regioni risiede nel non aver definito ex-ante quell’insieme di “componenti comuni” che non ha senso replicare per 21 progetti. A partire dai sistemi di autenticazione dei cittadini e degli operatori sanitari e dalle componenti di integrazione coi vari software applicativi che a vario titolo si interfacciano con il FSE.
Nel disegno originale, la “piattaforma centrale di FSE” viene pensata come a una soluzione “sussidiaria”, fornita dallo Stato alle Regioni che per vari motivi non avessero deciso di dar vita a progetti locali di fascicolo.
A questo punto, preso atto che tutte le Regioni e Province Autonome (esclusa la sola Provincia di Bolzano) hanno presentato piani progettuali, vale la pena di ripensare la piattaforma centrale, trasformandola in un progetto finalizzato a costruire le “componenti comuni” in modo da evitare che vengano sviluppate (e pagate) 21 volte le medesime attività. Il tutto in una logica di forte razionalizzazione e di contenimento dei costi, non escludendo peraltro (e anzi, incentivandole) iniziative di riuso e/o di sviluppo cooperativo a livelllo inter-regionale.

Il terzo problema, che investe solamente qualcuna delle Regioni che hanno presentato i loro piani progettuali per il FSE, deriva dal timore che si sia sottostimata la complessità della piattaforma sotto il profilo architetturale.
Il SSN “produce” ogni anno circa un miliardo di documenti clinici (referti, verbali, lettere di dimissione, ecc.), e questi documenti rimangono “vivi” all’interno del sistema per tutto il ciclo di vita di ciascun assistito. Decine e decine di miliardi di documenti.
Con dei risvolti non banali, sia in termini di scalabilità delle piattaforme che – soprattutto – di sicurezza.
Peraltro, il trend di evoluzione del FSE è ormai evidente e va in direzione di una sua sostanziale trasformazione verso quella che Mauro Moruzzi, nel suo recentissimo libro “La sanità dematerializzata e il FSE” definisce col termine di “citizen centered architecture”.
Sarebbe quindi il caso di riconsiderare qualcuno degli elementi fondativi dell’architettura del FSE, magari pensando in termini di “interazione fra nuvole” e trovando elementi di supporto nel piano di razionalizzazione dei data center pubblici.

Il quarto problema è quello dell’interoperabilità. Soprattutto per quanto riguarda l’interscambio informativo tra il FSE e qualche centinaio di software applicativi utilizzati quotidianamente da ASL, ospedali, medici di famiglia, farmacisti.
Sinora ha prevalso il modello del “paghiamo tutti”. Dove, a tendere, 21 Regioni e Province Autonome, analogamente a quanto successo per la dematerializzazione delle ricette, commissionano 21 attività di integrazione caratterizzati da una sostanziale identicità (al netto di qualche piccola variante specifica).
E’ auspicabile che almeno i principali vendor IT specializzati in sanità si impegnino a realizzare “ex-ante” l’interoperabilità, magari evitando di dover gestire 21 modelli differenti. Va detto che alcuni di questi vendor hanno già dato vita ad iniziative in questo senso, aderendo a un progetto condiviso di sviluppo delle interfacce di interoperabilità.
Lo scenario a tendere dovrebbe andare in direzione di un sistema di certificazione di tutto il software applicativo specifico per la sanità, dove uno degli elementi indispensabili a conseguire la certificazione è proprio l’interoperabilità “senza ulteriori oneri a carico della finanza pubblica”.

Il quinto problema attiene alle competenze digitali. Ma anche, o forse “soprattutto”, della “confidenza verso il digitale”.
Decine, forse centinaia, di case-studies dimostrano come chiunque sia disponibile ad “alfabetizzarsi” se solamente capisce il valore (e il vantaggio) del digitale rispetto all’analogico.E qualche clamoroso caso internazionale di insuccesso in sanità elettronica dimostra come i “grandi progetti multimilionari” concepiti a tavolino da soli informatici non riescono a “sfondare” per una sostanziale inerzia degli utilizzatori (infermieri, medici, pazienti).

Prima ancora che arrivare a prevedere i possibili risparmi per il SSN derivanti dall’introduzione del FSE, è quindi il caso di riflettere sulla strategia nazionale per la sanità digitale. Partendo dalla definizione degli obiettivi “minimi di sistema” e delle strategie da perseguire per il loro raggiungimento, oltre che da un vero coinvolgimento “preventivo” di tutti gli attori sul palcoscenico. Con una forte, fortissima regia centrale. La quale non deve essere e non è una sorta di “attentato all’autonomia regionale”.
L’alternativa è il monologo, e non è detto che alla fine del terzo atto scatti l’applauso.

FONTE: Agenda Digitale (www.agendadigitale.eu)

AUTORE: Paolo Colli Franzone